Jeudi 18 juillet 2019, une délégation de la commission sociale de l’UDSP 44, composée de Joël PHELIPPON (délégué social), Jean-Claude ROUSSEAU, Claude SALLIOT et Gérard TESTIER se sont déplacés dans le Doubs.
Ce déplacement avait pour but de restituer l’équipement spécifique mis à disposition gratuitement par l’UDSP du Doubs à Sylvain THALAMY, atteint de la maladie de Charcot et décédé en septembre 2018.
De gauche à droite : Jean-Claude ROUSSEAU – Claude SALLIOT – Luc GAUME (personne ayant mis le matériel à disposition) – Gérard TESTIER – Dominique MARTIN (délégué social) – Frédéric MARTIN (PUD) – Joël PHELIPPON
Rendez-vous était donné au CIS d’ORCHAMPS-VENNES ou Frédéric MAURICE (PUD), Dominique MARTIN (Délégué social), Jean-Louis JOUILLEROT (chef de Centre) et Luc GAUME (adjoint au chef de centre) ont accueilli notre délégation.
La sœur de Luc a été atteinte de la maladie de Charcot à l’âge de 38 ans. Elle s’est battue contre cette maladie durant 12 ans. Elle a perdu la parole dès la première année de la maladie. Elle avait acquis un équipement très pointu qui lui permettait, grâce à ses yeux, de communiquer avec ses proches et ses ami(e)s et de garder une vie sociale. Son frère étant très investi chez les pompiers, elle a donc naturellement décidé de le mettre à disposition gratuitement d’un pompier ou de sa famille atteint de la maladie de Charcot.
C’est en consultant les réseaux sociaux que Luc découvre que Sylvain, SPP au CIS de Pornic est atteint de la maladie de Charcot. Il connait particulièrement la côte de la Loire Atlantique et il organise entre les deux Unions Départementales cette mise à disposition. La signature entre les deux PUD d’une convention permettra que cet équipement soit remis à Sylvain.
Après échanges avec nos collègues du Doubs et plus particulièrement après le récit de Luc sur le combat de sa sœur, l’équipement a été restitué. Celui-ci va être mis à disposition de l’Oeuvre des Pupilles.
Ce récit, très émouvant, nous a permis de comprendre l’histoire de cet équipement, de prendre conscience de l’épreuve quotidienne (24 heures sur 24) de toute une famille face à la maladie d’un être cher et de confirmer que dans la maladie le combat, les liens, les échanges, l’entourage ont toute leur place.
Cette rencontre s’est clôturée par la remise de la médaille d’honneur de l’UDSP 44 à l’UDSP du Doubs et également à Luc GAUME qui remettra la médaille à sa maman qui a accompagné sans relâche sa fille, durant 12 ans.
Le réseau social chez les pompiers : c’est CECI (la distance n’est pas un frein).
