Un concert pour lutter contre la maladie de Charcot

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ARSLASylvain et Christophe se sont engagés à créer un grand événement afin de récolter des fonds pour l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres Maladies de Motoneurone (ARSLA).

Sylvain est adjudant-chef de sapeur-pompier professionnel en Loire-Atlantique. Il a débuté sa carrière en 1994 et a connu Christophe en 1996 au Centre d’Incendie et de Secours de Nantes (CIS de Gouzé). Leurs parcours les ont emmenés sur différents centres d’incendie et de secours du département de Loire-Atlantique et leur amitié s’est forgée au cours de ces années.

Mais en 2012, Sylvain a appris qu’il était atteint de la maladie de Charcot (la sclérose latérale amyotrophique). Il a dû faire plusieurs voyages entre les médecins du CHU de Nantes et de ceux de l’hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris spécialisés dans ce domaine. Au fur et à mesure des années, la maladie a pris de l’ampleur, commençant par le haut de son corps et l’empêchant de parler. Il conserve cependant son sourire. Chaque geste devient plus compliqué : prendre le café avec ces collègues et amis devient à présent impossible car Sylvain se nourrit dorénavant par sonde. Malgré cela, il combat cette maladie chaque jour afin de continuer à exercer son métier ainsi que sa passion.

Fort de ses 22 ans de service au sein du corps des sapeurs-pompiers, Sylvain travaille toujours en tant qu’administratif, même si les actions sur le terrain lui manquent ainsi que le sport avec ses amis et collègues sapeurs-pompiers. Il a participé à l’Ice Bucket Challenge. Ce défi consistait à se verser un seau d’eau froide afin de faire connaitre la maladie de Charcot et ainsi récolter des fonds. Chaque participants devait  en effet faire un don en faveur de cette cause.

 

Sylvain est aussi un très grand sportif et un amoureux de la Corse. Il a combiné les deux en réalisant au mépris de sa maladie la randonnée du GR20 en 2014 avec 20 sapeurs-pompiers de Loire Atlantique mélangeant professionnels, volontaires et médecins. Cet itinéraire est l’un des plus durs d’Europe.

mms_img118431270Son amour pour la Corse lui a donné l’envie d’organiser un mini festival mélangeant la musique Corse ainsi que Bretonne. Les groupes I Muvrini et Tri Yann l’ont rejoint afin de récolter des fonds pour la recherche contre la maladie de Charcot. Plusieurs unions départementales de la région ont répondu à l’appel de l’UDSP44 pour appuyer avec elle le projet de Sylvain et Christophe ainsi que des mairies comme celle de Villeneuve en Retz. Pour le réaliser, il faut récolter des fonds : 10 € par sapeur-pompier du département de Loire-Atlantique suffirait pour atteindre cet objectif. Pour cela différents moyens ont été mis en place : organisation de collectes au sein des amicales ; envoi de chèques à l’amicale des sapeurs-pompiers de Pornic ou encore la mise en relation avec des partenaires prêts à les appuyer dans ce projet.

Le festival se composera d’une scène de concert où différents groupes pourront jouer. Dans le but de présenter la maladie de Charcot qui touche entre 5000 à 7000 personnes un stand de sensibilisation sera mis en place. Et pour finir Sylvain et Christophe étant sapeurs-pompiers souhaitent mettre leur métier et passion en avant avec un stand spécial sapeur-pompier.

Un bel événement pour une bonne cause, c’est ce qui anime Sylvain et Christophe dans ce projet.

Et comme dit Christophe : « Il est plus simple de récolter 70 000€ que de trouver un remède à la maladie de Charcot »

Nous comptons sur votre mobilisation,

Merci pour eux,

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Pour tout envoi postal il devra ce faire avant le 30 avril à l’adresse suivante:

Centre d’Incendie et de Secours de Pornic

L’amicale des sapeurs-pompiers de Pornic

28 Rue des Champs Francs

44210 PORNIC

Lien pour aller sur le site web de l’ARSLA

1 commentaire

  1. bonjour
    bravo pour ce projet !!!!!!aucune avancée pour cette maladie qui est la pire qui puisse exister (j ai perdu mon mari de cette maladie) et qui se déclare sur les personnes de plus en plus jeunes!!!!
    cordialement

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